O que é doença de pele de borboleta em bebês?

A doença da pele da borboleta ou epidermólise bolhosa é uma doença genética que cria muita sensibilidade na pele do bebê. Geralmente ocorre durante a infância, embora algumas pessoas não apresentem sintomas fortes até a adolescência. Infelizmente, o doença de pele de borboleta Não tem cura, mas seu tratamento foca no cuidado adequado das bolhas na pele e na prevenção, para que não fiquem contaminadas.

Está doença de pele de borboleta é bastante doloroso, as crianças tornam-se praticamente intocáveis, daí o nome “pele de borboleta ou criança de cristal”, para o inseto de pele sensível. Que pode perder suas asas, cor e estrutura devido ao toque áspero. Ou o elemento frágil, que pode ser quebrado com um simples toque.

pele de borboleta
Doença de pele de borboleta

Caracteristicas:

  • Presente bolhas na pele, mãos e pés: Os primeiros a serem identificados em muitos casos e que tendem a aparecer também em locais de constante atrito.
  • Bolhas nos órgãos e em suas partes íntimas.
  • Queda de cabelo: E com essa queda de cabelo surge o aparecimento de bolhas no couro cabeludo.
  • Eles também apresentam bolhas dolorosas na boca e garganta: bolhas que podem se desenvolver no muco, como o estômago. E tornam a atividade de alimentar ou mesmo engolir água mais dolorosa.
  • Têm uma pele fina: Sua pele depois de tantas bolhas e curas, fica muito sensível e fraca.

Doença de pele de borboleta

doença de pele de borboleta
Pele de borboleta

Seu principal sintoma são bolhas em toda a pele, mas também podem causar cáries, problemas renais e até mesmo dificuldade para respirar ou ir ao banheiro. Esses sintomas podem variar dependendo do tipo de epidermólisis bullosa. Deve ser lembrado que o doença de pele de borboleta É genético, ou seja, é uma condição médica hereditária, causada por uma anormalidade no DNA. Portanto:

  • Não é contagioso com contato
  • Nem pode ser considerado infeccioso

Muitas pessoas ainda desconhecem este tipo de doença. Crianças “pele de borboleta” costumam ser mal vistas por causa da aparência de sua pele e da ignorância das pessoas. o epidermólisis bullosa, é claramente herdada pelos pais e os tipos de herança são: dominante e recessiva. Segundo dados do portal de doenças raras e medicamentos órfãos (Orpha): O primeiro ocorre quando um dos pais com a doença a transmite diretamente para um filho. A segunda ocorre no caso de pais portadores da doença, mas sem sintomas, são conhecidos como “portadores saudáveis” e têm até 25% de probabilidade de transmiti-la aos filhos.

Tipos de epidermólise bolhosa

doença de pele de borboleta
Doença de pele de borboleta
  • Epidermólisis Bullosa Simplex: de acordo com dados de Instituto Nacional Francês de Saúde e Pesquisa Médica (INSERM), é um subtipo basal generalizado, caracterizado por uma erupção cutânea crônica com muita coceira, consistindo de inchaços e bolhas. Também erosões que aparecem nas áreas de atrito.
  • Union Epidermolysis Bullosa: segundo dados do centro de saúde americano clínica Mayo, a epidermólisis bullosa união, é um subtipo do doença de pele de borboleta, que apresenta bolhas grandes e ulceradas. Isso pode causar infecções graves e perda de fluidos corporais. Também é o menos comum.
  • Epidermólisis Bullosa Distrófica: A epidermólise bolhosa distrófica é considerada um subtipo mais sério desta doença. É caracterizada pela formação de bolhas e cicatrizes generalizadas na pele e mucosa. Feridas que impedem seriamente o movimento. E as mucosas também são afetadas como: boca, faringe, estômago, intestino, trato respiratório e até mesmo o interior da pálpebra.
  • finalmente, o Síndrome de Kindler: Nesse quarto tipo de epidermólise, as bolhas se formam em áreas expostas ao trauma (como as demais). Mas esse tipo tem outras características, como: mudanças na pigmentação e sensibilidade à luz ultravioleta.

Doença de pele de borboleta

doença de pele de borboleta
Doença de pele de borboleta

o doença de pele de borboleta, enfrenta muito mais do que a dor das lesões, pois a sociedade não está totalmente informada sobre isso. Mas muitas organizações aderiram à troca de melhorias para o atendimento às crianças com essa doença. No Peru, existe um programa que visa fornecer assistência médica integral a pacientes com Epidermólisis Bullosa, causa que leva pelo nome: Angelitos de cristal.

Mas de acordo com a organização de autoajuda DEBRA Áustria: a parte mais difícil da doença é a parte psicológica. Porque essas crianças devem ter um estilo de vida diferente para proteger suas feridas e ter uma vida menos dolorosa. Portanto, eles ficam longe de jogos e atividades que as crianças normalmente fazem em determinadas idades.

No Peru, segundo dados do Ministério da Saúde, em 2018 141 casos de crianças com diagnóstico de doença de pele de borboleta ou Epidermólisis Bullosa. Actividade que é desenvolvida pela organização Angelitos de Cristal, através da reciclagem de tampas de plástico, por exemplo: A sociedade é convidada a se unir à causa para continuar ajudando muitas outras famílias que sofrem com isso.

doença de pele de borboleta
Doença de pele de borboleta

Essa ajuda também é ideal para aumentar a conscientização sobre a doença na sociedade. Fornecendo informações sobre o seu diagnóstico e oferecendo ajuda no tratamento. Porque as organizações gostam Anjos de cristal, são responsáveis por oferecer às crianças um estilo de vida melhor, além da dor. Essas crianças costumam ter bolhas que afetam também a dieta, têm problemas de anemia e diversas complicações ao longo da vida.

Epidermólise bolhosa em bebês

Outras organizações e centros de saúde que são responsáveis por ajudar crianças com doença de pele de borboleta, criou manuais especializados de limpeza e cuidados em todo o mundo. Mas depois de várias fontes consultadas, uma das coisas mais importantes com essas crianças (além da higiene), é a empatia e a reintegração às atividades sociais. Porque geralmente são crianças que, por segurança, devem manter outro estilo de vida, mas apresentam deficiências como qualquer outra criança.

No caso dos bebês, o projeto DEBRA Áustria: EB House Austria recomenda a amamentação tanto quanto possível, sempre com o maior cuidado e com o apoio de pessoal treinado. E se você não consegue, porque é algo mais avançado, você consegue facilmente acessar o aleitamento misto com mamadeira.

Mas, em ambos os casos, o objetivo é que os bebês sejam estimulados desde cedo. Dessa forma, eles poderão enfrentar a doença de uma maneira melhor.

doença de pele de borboleta
Doença de pele de borboleta

Crianças com pele de borboleta

  • Eles não devem ser carregados ou levantados sob os braços.
  • Apenas cobertores de toque macio devem ser usados como roupa de cama.
  • O uso de chupeta não é recomendado neste caso, devido às bolhas que podem surgir na região da boca e garganta.
  • Roupas de algodão devem ser usadas e colocadas ao contrário para maior segurança.
  • Os pais devem aprender a reconhecer seus gestos de dor. Porque no caso dos bebês, vai ter muitas outras coisas que podem incomodá-los e fazê-los chorar.
  • Eles devem aprender a tomar banho e reservar locais especiais para higiene em casa.
  • Não recomendam trocá-lo na cama, para evitar confundi-los. Diz-se que a cama deve ser apenas o seu lugar de descanso e relaxamento.
  • Eles não devem parar de se abraçar ou dar carinho por seus ferimentos. Em vez disso, as maneiras pelas quais são estimulados devem ser reforçadas, para que se sintam amados durante todo o processo.

Lembre-se de que esta informação é puramente uma consulta sobre o assunto. Se você tiver alguma dúvida, deve notificar um centro de saúde especializado para tratar a doença pele de borboleta. Mesmo assim, espero que seja bastante útil para você. Até o próximo post!